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PROPIEDAD INTELECTUAL Y PROTECCIÓN DE DATOS.

Propiedad intelectual

Con Derechos de Propiedad Intelectual la ley se refiere a las patentes, derechos de propiedad literaria, secretos comerciales e industriales y protección de variedades vegetales

Cada país debe contar con políticas nacionales claras y con regulaciones apropiadas de los derechos de propiedad intelectual. Sin embargo, no hay una normativa internacional aceptada y reconocida para el manejo de los derechos de propiedad intelectual, y existe toda una gama de opiniones en relación con su utilidad.

En muchos países las políticas nacionales sobre derechos de propiedad intelectual frecuentemente tienden a no conceder el patentamiento de productos, específicamente farmacéuticos, microorganismos y variedades animales y vegetales, mientras que la protección a los procesos que generan nuevos productos generalmente es permitida.

En España, el R.D.L 1/1996, de 12 de Abril, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de Propiedad Intelectual, recoge en su artículo 10.1 que:

"son objeto de propiedad intelectual todas las creaciones originales literarias, artísticas o científicas expresadas por cualquier medio o soporte.."

Se están llevando a cabo negociaciones internacionales con el fin de armonizar las regulaciones nacionales, sin embargo los derechos de propiedad intelectual en relación a la biotecnología y a sus innovaciones aún no está clara, y requiere de un mayor estudio y análisis.

Protección de datos médicos y genéticos.

El derecho al respeto de la vida privada y familiar se encuentra reconocido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (artículo 12), por el Convenio Europeo para la protección de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales de 1950 (artículo 8.1) y por el Convenio sobre Biomedicina de 1996 del Consejo de Europa (artículo 10).

En la actualidad, los datos genéticos figuran en las historias clínicas de los hospitales, en los ficheros de la policía, en los bancos de datos de las instituciones públicas con competencia en materia de adopción, en las empresas dedicadas a estudios genealógicos, etc.

La generalización de la informática en el almacenamiento de datos médicos y genéticos individuales obtenidos en la práctica rutinaria de asistencia médica abre una puerta de acceso a elementos de mayor intimidad de la persona.

Un fichero con datos genéticos es un fichero con datos de carácter personal, porque el ADN es único para cada persona.

El problema reside en cómo armonizar el acceso a esa información con el respeto a la intimidad individual. Se trata que el ciudadano tenga reconocido y protegido su derecho a la denominada "libertad informática"

El Consejo de Europa es el organismo que, mediante le emisión de diversas Recomendaciones al respecto, más esfuerzos ha dedicado a la elaboración de unos principios básicos que en materia de protección de datos puedan servir como modelo legislativo para los diferentes países que integran la Organización.

En España, la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), 15/1999, de 13 de Diciembre, es la norma general aplicable a esta materia. En su artículo 7.3 recoge los llamados "datos especialmente protegidos", entre los que se encuentran los datos relativos a la salud (incluidos los datos genéticos).

Los datos sólo pueden ser recogidos por profesionales de la salud competentes y en circunstancias específicas.

¿La creación de un fichero con datos relativos a afectados y enfermos de SIDA es lícito?
Sí lo es. Los médicos están obligados a llevar un control sobre las personas enfermas de SIDA, deben informar de ello a las autoridades sanitarias, y debe, también, informar al enfermo de que sus datos van a ser incluidos en un fichero y de todos los derechos que recoge la LOPD.

Existe un fichero nacional inscrito en la Agencia de Protección de Datos que sólo incluye los datos de aquellas personas que han desarrollado la enfermedad, si sólo tienen anticuerpos y la enfermedad no se ha manifestado no se incluyen en el mismo.
También existe un fichero de donaciones sanguíneas, de donantes de gametos y embriones y relativos a inseminaciones artificiales a nivel nacional.

¿Pero que ocurriría si los ficheros con datos de carácter personal de un individuo cayeran, por ejemplo, en manos de una empresa?

Esta empresa desearía tener en sus manos los datos genéticos de los aspirantes al puesto ya que de ese modo podría conocer si alguno de ellos está enfermo de SIDA, o si es propenso a sufrir un ataque al corazón a los 35 años, o puede padecer alguna enfermedad mental degenerativa en un futuro, etc. Con estos datos realizaría una preselección de los aspirantes injusta y basada en datos meramente aproximativos, ya que el desarrollo de estas enfermedades depende también, en gran medida, de los cuidados y medios preventivos que ponga en practica el sujeto el sujeto. Esto supondría una grave lesión a la intimidad de las personas.

Otro supuesto sería aquel en el que las aseguradoras tuvieran en sus manos los datos genéticos de sus asegurados. Estas establecerían sus primas en función de la predisposición del sujeto a padecer alguna enfermedad o, en el peor de los casos, de estar sentenciado a muerte. Sin embargo, estos datos también podrían utilizarlos en su favor los posibles asegurados, mintiendo sobre los mismos, por ello, al final, la cuestión quedaría en tablas.

Lo mejor sería que nadie los tuviera, sin embargo tampoco debemos ignorar por miedo a las consecuencias, lo ideal sería hacer un buen uso de este conocimiento por parte de todos y con la ayuda de una buena regulación.

En este tema nadie se ha atrevido a pronunciarse, excepto Gran Bretaña, el Gobierno de Tony Blair ha autorizado que las compañías aseguradoras accedan al mapa genético de los clientes, aceptando que actúen en consecuencia, es decir, discriminando a quienes deseen.

 

Noelia García Noguera
Abogada Especialista Derecho Nuevas Tecnologías
Aspectos legales de la Biotecnología


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